Se battre, histoire parallèle de deux patients

La réanimation comme je l'ai dit auparavant est un service un peu à part.

Dans la chambre A, il y a Monsieur P. comme Polymalfoutose. C'est un homme âgé, les photos de sa famille tapissent un bon pan de mur libre. Une de ses petites filles y a même mis la photo de son tout récent mariage. Mais monsieur P. ne les regardent pas, en tout cas, je ne l'ai jamais vu faire en notre présence.

D'ailleurs, monsieur P. ne parle pas. Non pas qu'il ne le puisse pas, mais qu'il n'en a tout simplement pas envie. Ce monsieur n'a pas d'envie, il n'a plus d'envie. Les tentatives d'extubation se sont toutes révélées être des échecs. La trachéotomie est pratiquée. Monsieur P. en a marre surtout de tout ces soins. Il a une neuromyopathie de réanimation, mais les séances de rééducation tiennent plus du marchandage que de véritable rééducation. Il y a des possibilités de récupération partielle mais il y a aussi cet orteil.

Ce gros orteil noir complètement dévascularisé. Les catécholamines et ses antécédents ont sauvé la vie de cet homme, pas son orteil. Je me souviens avoir mobilisé ce pied et avoir prié en mon for intérieur pour que cet orteil, mort et nécrosé, ne se détache pas et me tombe dans la main.

Le dossier est épais et conséquent, le sigle BMR bien en vue. Il a de multiples pathologies mais elles sont toutes guérissables à plus ou moins long terme ou peuvent être contenues par des mesures appropriées. Oui mais...

Monsieur P. va perdre son orteil et plus encore...la vascularisation du pied est catastrophique. La décision chirurgicale est prise, amputation au niveau de l'articulation de Lisfranc qui sera complété quelques jours plus tard par une amputation au niveau de l'articulation de Chopart.

Monsieur P. veut mourir. Il nous l'a écrit, nous l'a "dit"...nous pouvions lire clairement sur ses lèvres "Je veux mourir", chaque mot étant net, précis, clair sans ambiguïté...Il ne nous regarde plus ensuite, refuse cette communication verbale et non verbale. Ou plus exactement, il nous "dit" un grand NON. Je me souviens avoir assisté à un entretien avec le Dr GrandManitou (Sénior très imposante par son savoir et assez froide à mon goût, peut-être trop mais qui suis-je pour la juger?): "Tout ce que vous avez est guérissable! Il faut vous battre, vous pouvez progresser et il faut travailler avec les kinésithérapeutes et les orthophonistes"...

**************

En face de Monsieur P. se trouvent monsieur C pour comorbidités. Il n'a qu'un pathologie lourde mais des antécédents personnels longs comme le bras d"un géant. Plus âgé mais BMR aussi. Sa famille est très présente.

C'est un habitué de cette réa, il connaît le nom des infirmières, des AS, des kinés et des médecins par coeur. Il est souriant adore taquiner. Même s'il sait qu'il mourra bientôt, il a la rage de vivre. Il en est à son troisième séjour en réanimation en 4 mois. Mais, à chaque fois, il a réussi à en sortir, et ce en marchant en déambulateur. Il est à peine revenu qu'en nous apercevant, il nous fais signe d'approcher: "Quand est-ce que vous passer me faire marcher?" Oh oui, il a la niaque, il veut faire du fauteuil et remarcher. Il dit qu'il faut qu'il se fatigue en journée pour bien dormir la nuit.

C'est un patient qui se bat, qui communique, qui adore taquiner les infirmières et les AS. Le sevrage ventilatoire est difficile chez lui, il a fallu passer par la trachéotomie puis ensuite nous avons pu mettre la valve phonatoire quelques heures par jours et entendre son accent chantant...pour enfin lui enlever cette trachéotomie.

Il revient donc trachéotomisé de nouveau mais veut remarcher...Brans-le-bas de combat et bidouillage de 30 minutes à deux kinés pour arrimer pousses-seringue, ventilateur de transport, scope, bouteille d'oxygène, poche de perfusion. Il marche à nouveau, un peu plus par jour avec des pauses, assis sur une chaise. Il se bat, il en veut! Installation au fauteuil et remise en place du matériel avec désinfection nous prenne à nouveau 20 minutes.

********

C'est le jour de la réunion éthique, tous les médecins sont là, l'ordre du jour comporte ces deux patients. Les infirmièr(e)s et les aides-soignant(e)s qui les connaissent sont là également, deux kinés dont moi tapent l'incruste. L'interne ou le sénior en charge du dossier ré-explique le dossier et l'histoire de la maladie ainsi que les différents pronostics. Chacun peut parler, donner son ressentit, ses arguments...personne n'est jugé sur ses dires. Tout le monde a le droit de s'exprimer.

Monsieur P, où tout est guérissable malgré le nombres de pathologies concomitantes: les médecins y croient, veulent le faire tenir assis, debout et puis marcher. Il lui faudrait le maximum de position fauteuil avec son super lit...

Monsieur C, avec ses comorbidités, son vieil age: Les médecins sont plus réservés et envisagent les limitations de soins.

Oui, il s'agit de savoir où s'arrête le soin et où commence l'acharnement thérapeutique, il s'agit de respecter le patient dans sa globalité.

Je ne suis pas d'accord. Je n'aime pas prendre la parole devant une assemblée surtout lorsque je veux émettre un avis diamétralement opposé. Je réunit mon courage à deux mains, sers mon périnée pour ne pas me pisser dessus et ose prendre la parole:

"Je vois les choses autrement" je glisse doucement

"Parles-plus fort Biche! On t'entends pas" déclame Dr Impressionnant

Je sens le rouge me monter aux joues. Ou je me tais ou je me lance...je me lance

"Mr P. n'a pas envie de vivre, il ne se bat pas ou plutôt il se bat pour qu'on lui fiche la paix. Il refuse la kinésithérapie, on doit sans cesse négocier pour un seul mouvement. Il nous a déjà dit à plusieurs reprises qu'il voulait mourir. Qu'il voulait qu'on le laisse tranquille et qu'on le laisse partir."

"Il l'a dit, mourir?"

"Oui, plusieurs fois avec différents kinés et à différentes occasions. je ne le vois pas sortir de la réanimation un jour. C'est mon sentiment. Par contre, Mr C., oui il a des antécédents longs comme le bras, oui sa pathologie est grave, oui il est plus âgé mais Mr C a envie de vivre. Il se bat, il râle quand on ne peut pas le faire marcher où que l'on abrège la séance du fait de la fatigue ou d'une ventilation limite. Je ne comprends pas pourquoi on lui limiterait les soins à lui qui a envie de vivre et que l'on continuerait à s'acharner sur Mr P qui n'en veut pas, qui n'en veut plus, qui n'en peut plus. Et ces deux patients ont formulé eux mêmes leur projet de vie. Mr C veut sortir au plus vite d'ici, Mr P...il ne veut rien"

Je suis écarlate, qu'est-ce qu'il fait chaud dans cette réa! Qui a poussé le chauffage? Mes mains se tortillent. Je sens les regards braqués sur moi. J'aurais du la fermer cette fois...Ma collègue, encore plus timide que moi et que j'ai trainé presque de force avec moi à cette réunion, ponctuait mes phrases d'un assentiment de la tête.

La réunion a pris fin. Aucun des deux patients ne sera placé en limitation de soins...

******

Épilogue

Mr P. a continué dans son mutisme et son apathie, ponctué parfois de crises de colères intenses.

Mr C. est sorti 3 semaines plus tard de la réanimation, il marchait avec aide et déambulateur avec une canule phonatoire sur sa trachéotomie et un peu d'oxygène.

Mr P. a glissé puis plongé. C'était fini.

Mr C. est revenu quelques semaines plus tard, le visage grisâtre, les yeux cernés. Cette fois là, il savait que c'était fini et voulait lui aussi partir. Les organes ont lâché les uns après les autres. j'ai pensé alors que ca y était, il avait baissé les bras, son corps nous le criait. Un jour, il nous fais signe comme il peut en nous apercevant dans le couloir. Il a serré très fort la main de chaque kiné présent en un "merci"...Quelques jours après, il plongeait à son tour et est lui aussi parti.

Le plus troublant? Leurs chambres étaient côte à côte.

Comments

[Farfadoc]

Ils sont impressionnants de volonté, l'un et l'autre. Et on peut tourner les choses dans tous les sens, c'est la volonté du patient qui prime. Qu'elle soit celle de continuer, ou celle d'en finir en toute tranquillité.

Ils ont eu de la chance de t'avoir comme porte parole.

[Leya]

On doit bosser dans un hôpital crée par le même architecte :)

Moi aussi j'ai des chaleurs quand je prend la parole en assemblée.



Sinon, beau récit, bien joué, le projet patient c'est le plus important et c'est souvent le premier poste oublié à l'hôpital