Enfin!

Il aura fallu 9 mois, comme pour une grossesse...l'accouchement fut difficile mais moins que les soucis rencontrés pendant la période d'attente.

J'ai été étiqueté "Spondylarthropathe" car je suis HLA B27.

J'ai été étiqueté "Fibromyalgie" car j'avais des signes de dépression et des douleurs musculaires.

J'ai été étiqueté "Dépressive" car j'ai pleuré pendant une consultation.

J'ai été étiqueté "Chieuse troisième catégorie" car je n'acceptais pas tout en bloc, que je posais des questions pour comprendre.

J'ai été étiqueté "Chieuse seconde catégorie" car j'ai dit non, j'ai dit stop.

J'ai été étiqueté "Chieuse première catégorie" car je ne croyais pas à leur diagnostic et que j'argumentais à partir d'études scientifiques.

J'ai été diagnostiqué il y a 10 jours comme atteinte de Borréliose, ou maladie de Lyme. Je suis en dernière phase car j'ai cette infection depuis des années et mon cerveau est atteint. J'ai consulté un spécialiste de cette maladie, qui en relisant mon dossier a envisagé ce diagnostic grace à ma sérologie de Lyme faiblement positive. Il a complété par un test par antibiothérapie pulsée. La réaction de Jarish-Herxheimer - de son petit surnom Herx - a été faible mais bien présente. CQFD

Je vais donc devoir faire une antibiothérapie longue, fatigante, mais je vais aussi devoir me battre encore pour etre reconnu atteinte de cette maladie et ce, en dépit des recommandations de la HAS.

Oui, vous avez bien lu! Car il faut savoir que actuellement, au niveau international, les médecins ne sont pas d'accord entre eux et se sont divisés en deux camps...le camps qui minimise la borréliose et son traitement est celui qui a participé à la dernière recommandation de la HAS de 2006 concernant borréliose, diagnostic et traitement. Pour eux, la borréliose se guérit en 21 jours par antibiotique. Pour eux, je ne suis pas atteinte de borréliose selon leurs critères.

Je vais donc devoir me battre pour être reconnue atteinte de borréliose. je vais devoir me battre aussi contre la commission médicale car depuis 6 mois, je vis à demi-traitement.

Je vais devoir me battre contre les assurances qui me demandent papiers et certifalacon.

J'ai gagné une bataille...la guerre ne fait que commencer. C'est une histoire sans fin, c'est l'histoire de mon parcours et de ma vie

Le prochain article sera peut-être moins rédigé mais il comportera de nombreux lien vers cette pathologie qui est plus grave que les autorités ne le pensent. Il y a un réel problème de santé publique.

Et puis je vous parlerais de nouveau de mon métier aussi...

To be continued

Comments

[Biche]

Bonjour Anne,

La réponse est simple. C'est moi qui y ait pensé. Ne comprenant pas ce qui m'arrivait, j'ai googlé sur des sites médicaux (pas doctissimo, pour moi, ce n'est pas un site médical) mes symptômes. Plusieurs diagnostics étaient possibles. J'avais parlé à mon médecin traitant de cette hypothèse. Ayant déjà eu des cas dans ma région et en lien avec mon activité professionnelle, il m'a fait faire les analyses mais en recevant les résultats, il les as interprété comme négatif même si le seuil de positivité était atteint. Cela a été la même démarche par une spécialiste de médecine interne et une autre de rhumatologie.

J'ai revu un autre hopital d'autres rhumatologues. Qui eux m'ont mis SLA B27 et Fibromyalgie. Cette nouvelle a failli me détruire même si ces derniers étaient humains.

J'ai donc vu avec ma nouvelle médecin traitant ma situation et lui ait reparlé de mon hypothèse de Lyme, de la controverse scientifique qui existait, des différentes études sur lesquels j'étais tombé (Lancet...etc). Elle n'y croyais pas à 100% mais elle a conclut en me disant que si je ne fermais pas moi même cette porte, je ne pourrais jamais accepter d'être fibromyalgique et spondylarthropathe. Elle m'a donc encouragé à contacter une association de malades de borreliose. Et c'est comme cela que j'ai pu faire un test antibiotique et avoir une positivité avec une réaction de jarish herxeimer.

Je me suis renseigné sur tout les diagnostics différentiels pour les éliminer un à un (Lupus, spondylarthrite) et seul le diagnostic de Lyme n'était pas complètement éliminé et correspondait au niveau symptomatologie. Pour information, j'ai découvert tout récemment un des rares signes pathognomoniques de cette cochonnerie. C'est le lymphocytome cutané bénin. La plupart du temps, on y pense car il se trouve sur le lobe de l'oreille, mais il existe aussi des LCB sur les mamelons. C'est en voyant une photo que je me suis écriée "mais si bien sur, voilà la preuve". Oui j'ai été actrice de mon diagnostic, de mon traitement, de ma future guérison.

Bien à vous

[anne]

bonjour, je lis votre blog avec tristesse et colére devant tant de souffrances et d'errances. J'avais raté ce texte dans lequel vous annonciez ce diagnostic

Dites moi, qui fait le diag de borréliose : un médecin de maladies inf ou un médecin de médecin interne.

sur quels critéres y a t il pensé.

[Aniece]

Bonjour

J'ai lu avec attention votre post ... on dirait des "jumelles" ..

Comme vous , le même parcourt . Ca fait 7 ans voire plus que je me bas pour me faire entendre ... dernière après avoir exigé de mon médecin une analyse de sang qui est revenue positive aux anticorps de la borréliose puis négative (cherchez l'erreur) diagnostiquée fibromyalgique dépressive .. avec problèmes cardiaques, de peau, paralysie de l'oeil gauche, ect ect ..Là je refais faire les tests ailleurs car mon nouveau médecin traitant ne souhaitait pas prescrire l'ordonnance malgrè les conseils d'un interne du Centre spécialisé des maladies tropicales de TOURS ...(là aussi cherchez l'erreur), il voulait me faire refaire des analyses de sang déjà faites pour certaines dont une concernant Spondyarthrite alors que des test HLA montre que je ne suis pas porteuse du gêne et que les dernières analyses sont négatives (là aussi cherchez l'erreur.)



Courage ... c'est le début d'une autre vie.



Ps : je vous ai envoyé un twitt .. car je vous ai trouvé grâce à twitter ..

[Marie-v]

Bonjour, merci pour votre témoignage.

Sachez qu'il existe une pétition en ligne :

http://www.mesopinions.com/detail-petition.php?ID_PETITION=c53d39736ee2572b7660bad4335edd92

et une association : Lyme Sans Frontières, contact : associationlymesansfrontieres@gmail.com

L'association aura prochainement un blog.

et un site : www.lyme-sante-verite.sitew.com pour diffuser l'information et mieux comprendre cette maladie présentant aujourd'hui le plus fort développement endémique au monde.

[Marie]

Bonjour, comme vous en témoignez les personnes atteintes de Borréliose chronique passent toutes par un parcours du combattant et errance médicale. C'est la triste réalité puisque comme vous l'avez compris, les autorités médicales refusent de reconnaître le Lyme chronique, et exercent une répression inacceptable sur les personnes qui tentent de lever le voile sur la réalité de cette épidémie. Nous sommes nombreux maintenant à vouloir nous faire entendre, et si cela vous dit vous pouvez signer la pétition, et adhérer à l'association Lyme sans frontières. Pour plus d'info voir mon site : www.lyme-sante-verite.sitew.com