Depuis plus d'un mois, je reprends des antibiotiques pour soigner cette maladie qu'est le Lyme chronique disséminé ou phase tertiaire, cette phase même qui est niée par certains grands professeurs experts alors que d'autres tentent de faire entendre la voix et les appels aux secours de leurs patients.

Il est difficile pour moi de communiquer que ce soit par le blog ou par Twitter. Je n'ai pas les mots car mon cerveau me joue des tours. Le traitement antibiotique tuent les borrelias. À cause de cette lyse, une neuro toxine apparaît, c'est ce que l'on appelle la réaction de Jarish-Herxeimer ou Herx. Il est "facile" d'en lire la description sur Wikipédia. L'article est assez complet mais entre la connaissance et l'expérience, il y a un gouffre. De plus, il n'y a pas de réaction type, il y a autant de Herx que de symptômes dans la borreliose.

Il est 7 ou 8 heures du matin et je prends mon pilulier: je suis devenue une vieille femme de 37 ans...l'avantage c'est qu'avec ce semainier à comprimés, je ne me pose plus la question si oui ou non j'ai bien pris mes cachets, un simple coup d'œil suffit. Ça et le fait que le Herx se manifeste entre une à deux heures après la prise de l'antibio. Je me sens étrangère dans mon propre corps, mes sentiments sont exacerbés et je n'ai plus de contrôle, de garde-fou...Avec une telle description, je me qualifierais moi même d'hysterique, de folle et/ou de cinglée. Sauf que...difficile de simuler une asymétrie du réflexe photo moteur.

La première fois c'est mon mari qui a remarqué la différence de diamètre de mes pupilles. Comme le dirais le personnage du Dr Carter dans Urgences "plein phare"! Je l'ai constaté dans ma glace, une intermédiaire et une mydriase. J'ai eu peur mais je n'ai rien dit. J'ai repensé à mes cours de neurologie centrale, se faire un examen clinique soi même est assez sportif, même si j'ai "triché" en utilisant mon mari comme détecteur. Si j'avais eu une aphasie de Broca ou de Wernicke, je pense qu'il l'aurait remarqué. Alors j'attends de voir comment cela évolue et je me donne un laps de temps pour que cela se corrige avant de prendre les corticoïdes de secours et d'appeler la cavalerie blanche avec le pimpom bleu.

Prendre la prednisone me permettrait de faire passer le Herx...sauf que ce médicament tend à faire prendre aux borrelias (ces salopes) la forme kystique permettant d'échapper au système immunitaire et aux antibiotiques. Alors j'attends que le Herx passe.

Et je me sens en danger, je me sens mal et différente comme si je ne m'appartenais pas. Alors je m'isole et j'attends que ça se passe. Je tente de lire: de la SF, des articles scientifiques, des blogs, des infos en tout genre ( pas Gala, faut pas déconner non plus). Je tente de réfléchir, de me concentrer sur quelque chose. Je tente de regarder la télévision, les documentaires. Se forcer a se focaliser sur une chose n'est pas chose aisée. Si je quitte une pièce pour aller chercher quelque chose, a peine passé le pas de la porte, j'ai oublié ce que je voulais faire.

Je ne me fais pas confiance quand je suis sous antibio dans cet état. J'ai de micros aliens dans mon corps (C'est une métaphore, je ne veux pas de veste avec les manches attachées dans le dos).

Il y a aussi les épisodes de tachycardie. J'ai pensé à de l'angoisse mais c'était nier le fait que cette merde attaque aussi le cœur. Se taper un 160 de pouls en étant tranquillement devant Sissi impératrice...ça c'est fait! Oh juste une petite heure! Je me disais que si ça n'étais pas passé au bout d'une heure j'appliquerais le protocole prednisone...Et dire que j'ai disputé ma mère quand, sur une douleur thoracique, elle a refusé d'appeler le 15...avec des facteurs de risques (le est une manière non officielle en médecine pour dire que ça peut être grave la merde). J'ai l'air maligne tiens. La bêtise et le désir de ne pas déranger ne sont pas des causes de décès agréés par les autorités sur les certificats CERFA.

Il y a aussi cette insomnie. Dormir 5 heures par jour d'un sommeil léger...se sentir épuisée en permanence...le premier réflexe c'est de prendre des somnifères. Sauf que l'on devient vite dépendant et que j'ai le goût d'une poubelle sur le port à marée basse dans la bouche. Alors je m'en passe. Il y aurait une autre solution...prendre ma prednisone ( Quoi? Encore! Mais c'est une manie!). Je vois certains s'étrangler et recracher leur café par les narines (Dédicace arnicaènne) parce que c'est un corticoïde et ça énerve et ça empêche de dormir...j'ai testé pour vous une fois: j'ai fait une nuit de 14 heures...(paradoxale non?).

Avec tout ça, comment être crédible, ne pas être prise pour une folle. Avec tout ça, comment ne pas perdre pied et garder ses repères. J'ai une formation de soignante mais je n'aimerais pas soigner quelqu'un comme moi: je suis trop...ou pas assez...voire même...Je me rends compte que rien dans ma formation ne m'a permis d'appréhender la situation.

Ma prescription d'antibiotiques est pour deux mois. J'ai fait le premier mois, et pour le second mois je devais prendre le même ou un autre si je n'avais pas bien supporté le premier. J'ai hésité. Que veut dire "bien" supporté? Je n'ai pas eu d'effet secondaire mais j'ai encore ce Herx. C'est mon mari qui me l'a reformulé. "Es-tu prête à remettre le couvert?"

Je veux juste guérir alors si le Herx est supportable, c'est reparti mon kiki!