On dit souvent: "il faut se battre contre la maladie"

Pour reprendre le vieil adage "On" est un CON.

Cette fois c'est Biche en tant que patiente qui s'exprime. Parce que Biche, elle en a gros!

La maladie est là depuis 8 mois,mon médecin généraliste (ma perle!) me suit régulièrement, elle écoute mais elle est démunie et m'adresse aux spécialistes. Travaillant dans GrandHopital, j'obtiens des rendez-vous en spécialité, mais jamais on ne m'explique la finalité des tubes et tubes de sang prélevés (24 tubes en une seule prise, heureusement j'avais deux bras). Les examens radiographiques s'empilent mais les réponses sont laconiques ou non pertinentes: j'ai une hernie discale cervicale, mais bon c'est sans rapport avec mes douleurs, une condensation sur un corps vertébrale explorée au scanner mais parfaitement bénin, une scintigraphie osseuse mais non pourveuse de diagnostic...etc...etc...jusqu'à la dernière minute d'un Hôpital De Jour, où l'on m'annonce que je suis HLA B27. Le mot m'est lancé alors que j'avais déjà mis mon manteau et attrapait le sudoku que j'avais à peine touché.

Je suis partie hébétée, avec une envie de me cacher sous ma couette...je ne veux pas y croire. HLA B27! L'hypothèse d'une maladie rhumatismale type spondylarthrite...oui, mais ce n'est pas là que j'ai mal, la description dans mes cours, dans les cours de médecine de ma nièce...rien ne correspond.

HLA B27. Même pas une preuve, juste un indice, une présomption. Mais si c'était vrai, alors je devrais peut être arrété le métier.

Non, je n'arreterai pas ce métier qui fait partie intégrante de ma vie. Je ne suis qu'en stand-by.

Pourtant, la vie continue. Et les emmerdes s'enchainent. Titulaire de la fonction publique, je suis niée dans ma pathologie. La commission médicale refuse de me mettre en longue maladie, je perds la moitié de mon salaire. Étant par nature économe et craignant les coups durs, j'ai un matelas de secours mais combien de temps durera-t-il? L'assistante sociale me dit qu'elle ne pourra faire intervenir des aides exceptionnelles que lorsque je ne pourrais plus rien payer.

J'essaye de faire jouer les assurances pour mon prêt immobilier. Les échanges par courrier se multiplient et les demandes de paperasses, de certifalacon me laissent un goût amer en bouche. J'ai le sentiment qu'ils ne paieront jamais et qu'ils cherchent à me prendre à défaut...cherchant la petite bête pour m'évincer des clauses. Bref, niant à nouveau mon état de personne en incapacité temporaire de travail.

Puis retour chez le spécialiste: 2 mois d'attente pour au final ne rien apprendre. J'ai failli péter les plombs, je me suis écroulée dans le bureau du médecin. Elle s'est mise en colère parce que moi je n'ai pas le droit d'être en colère. Le seul message qu'elle a pu comprendre c'est que ce n'est pas depuis que je la voyais que j'avais mal mais 3 mois encore avant. Mais je suis toujours niée dans ma douleur.

Un jour ma mère devait m'emmener à GrandHopital...elle n'est pas venu. "Tu comprends, j'avais mal à la tête". Niée par ma propre mère.

"Tu devrais sortir, cela te ferai du bien, faut te bouger un peu"...sympa les copains, mais quand je vais chercher ma fille à l'école qui est à 300 mètres ben je me pose sur les murets pour reprendre mon souffle, je monte tant bien que mal mes 3 étages pour rentrer. Et je sais que je devrais m'allonger pendant 45 minutes, histoire que la douleur soit plus supportable.

Alors je me bats mais pas que contre la maladie parce que je ne sais toujours pas ce qu'est ma maladie. Je me bats contre la paperasse, contre les institutions parce que je ne rentre pas dans les cases, parce que je n'ai pas de diagnostic positif formel. Je me bats contre les idées toutes faites et les a-priori. Je me bats contre la douleur. Je me bats avec moi même histoire de ne pas sombrer. Je me bats contre les effets secondaires de médicaments qui me soulagent partiellement (s'auto-extraire un fécalome n'est absolument pas une partie de plaisir). Je me bats contre moi même et mes idées noires. Je me bats contre ma hiérarchie qui m'a enlevé d'un poste pour lequel j'ai fait des sacrifices humains (non pas comme les incas je vous rassure) et financiers parce que je le voulais ce poste.

Alors dans la maladie, il faut se battre...mais il n'y a jamais un seul adversaire!

Un jour, je me suis posée la question du suicide au cours d'une de ces journées de douleurs...comme je le dis, de ces douleurs à se foutre par la fenêtre. Et si l'euthanasie était institutionnalisée? Imaginez un instant, vous avez des cabinets spéciaux avec pignon sur rue, vous entrez, lisez le contrat et vous savez que vous n'avez qu'à signer au bas d'un feuille et passer la porte suivante. Serais-je capable de la faire? Ais-je vraiment envie de mourir?

Ce jour là, la réponse m'a sauté à la figure. J'ai su que je voulais par dessus tout vivre...oh oui vivre...et ne plus avoir mal, et ne plus être niée dans ma douleur.

Je suis un phoenix qui renaitra de ses cendres.

Se battre

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