Quand on est malade, le temps devient relatif: certaines périodes semblent très longues, mais d'autres semblent se réduire à peau de chagrin.

Je ne parle pas de la maladie type "rhume" ou "crève" qui vous cloue au lit pendant une semaine. Une simple parenthèse qui pourrit la vie pendant sept jours où le terme est connu par avance. Non, j'ai envie de vous parler de ma chronicité, quand les arrêts maladie s'enchainent, semaines après semaines, mois après mois.

Les infirmiers, pendant leurs études, font sans cesse référence au 14 besoins de Virginia Hendersen (ils en sont même traumatisés à vie). Ce sont les 14 besoins qui font qu'un patient reste en vie, que ce soit dans une dimension physiologique que dans une dimension sociale et culturelle.

C'est cette dernière dimension qui, à mon goût, fait que l'on reste un être humain. Je peux accomplir les gestes essentiels: me laver, respirer, m'habiller...ces dimensions essentielles se font non sans mal, sans douleur et perte d'énergie. Si jamais je n'y arrivais pas, je sais qu'une prescription de soins à domicile est possible. Quelqu'un viendrait me lever, me laver, m'habiller, me faire manger.

Qu'en est-il du reste? Il y a déjà les démarches administratives. Personne n'a envie de s'y coller, et lorsque comme moi, au bout de 3 mois d'arrêts de travail, le salaire se réduit de moitié, l'angoisse gagne. Comment faire pour ne pas être dans le rouge chez le banquier. Alors, on se rappelle qu'on a une assurance d'incapacité temporaire de travail concernant le prêt immobilier. Il faut contacter l'agence qui botte en touche auprès de l'assurance, qui renvoie à l'agence bancaire. Je regarde à présent les douze travaux d'Astérix avec un oeil neuf, surtout l'épisode de la maison qui rend fou. Parce qu'il va falloir renvoyer pièce sur pièce, certificat à la con sur certificat à la con, avec le sentiment pénible qu'ils cherchent la petite bête pour vous évincer et ne pas assumer la clause du contrat. Et quand enfin, l'assurance admet le fait et commence à jouer enfin (!) son rôle, au lieu des 6 mois de prise en charge, elle ne vous en envoie qu'un seul et vous réclame d'autres pièces, à réclamer auprès de l'assurance maladie, ou de votre employeur...Sauf que je ne rentre pas dans leurs cases, je ne suis ni salarié, ni libérale, je suis titulaire de la fonction publique. Mon statut dépend du droit public et non du droit privé. Alors, il faut se battre, écrire des lettres...le mieux étant en fait de hausser le ton et de les menacer de contacter la DGCCRF et/ou une association de défense des droits des consommateurs et de leur demander une expertise à domicile. A croire qu'il faut hurler pour être entendu, rester poli ne sert à rien. Et là, il n'y a personne pour vous aider...c'est moi qui ai pris la plume à chaque fois, quand j'avais un peu d'énergie...j'ai parfois été tenté de tout laisser tomber...

Il y a aussi, la demande de reconnaissance en congé longue maladie...La première m'a été refusée, j'avais trop peu d'éléments dans mon dossier médical à l'époque et surtout, je n'avais pas de diagnostic! Mon beau-père, ancien haut fonctionnaire, m'a expliqué que c'était pour dissuader les gens pas malades et les inciter à la reprise. J'aurais bien voulu reprendre mon boulot mais le médecin du travail a refusé tout de go et m'a incité à refaire une demande. Il faut encore faire de la paperasse...encore se battre. Pour au final, être convoquée pour une expertise médicale où le médecin vous demandes pourquoi vous ne pouvez pas retourner travailler...le chat de schrodinger se mord la queue.

Laissons à présent le coté paperasse de coté. Que reste-t-il?

Du temps...du temps à revendre, que l'on voudrait employer mais que la maladie vous interdit. Je reviens à Virginia Hendersen et ses 14 besoins. Il y en a un qui me concerne directement. Le droit de se divertir. Parce que penser tout le temps à la maladie, passer du temps en papiers-gloutons, poussent à la dépression. J'ai eu du mal à trouver un équilibre. Heureusement, internet est présent dans beaucoup de chaumières et j'y passe du temps. Que ce soit à mon bureau quand ca va bien ou sur mon portable voire mon téléphone portable, allongée sur le lit ou le canapé quand les douleurs sont trop importantes. A défaut d'occuper le corps, il faut s'occuper l'esprit.

Surfer sur internet pour y débusquer un diagnostic est une idiotie surtout si votre référence c'est doctissimo. Je n'ai rien contre la vulgarisation des savoirs, bien au contraire, mais là, il s'agit de débusquer le vrai de l'idiotie et de la crétinerie. Il faut fuir ces sites au plus vite. Mon métier étant un métier de santé, je suis allé sur des sites qui parlent de mon métier...en fait, qui parlent de techniques que je n'ai jamais abordées en cours et qui ne me serviront pas en réanimation. Alors, je dérive et passe sur des sites parlant de réanimation, quelque soit le métier initiale.

Lire de la santé quand on en manque, c'est pas le pied non plus. Je rêve parfois de la réanimation. De ce que j'y ai fais. Et cela me manque, c'est une blessure tout ces mois à la maison.

Alors, on s'occuppe l'esprit autrement. Lire des sites d'actualités, d'articles de société plus approfondis, de culture.

Et puis, c'est bon de pouvoir rire en dépit de la douleur, j'ai trouvé au fil de mes recherches des blogs de bande-dessinés, certain très connu, d'autres non...mais j'ai pu sourire, me divertir.

Et puis, je me suis rappelé cet abonnement à france loisirs, et j'ai "acheté" quelques bouquins contre les points que j'avais accumulés. J'ai aussi relu tous les livres que je possédais déjà. De la fantasy à l'héroic fantasy en passant par la science fiction*, le héros n'est pas malade, brave le monde et ses dangers malgré ses doutes et ses peurs. L'identification est facile et l'on oublie, le temps de quelques pages son amoindrissement. Je me suis identifiée au héros et cela m'a aidé dans les pires moments. Je me suis immergée dans ces mondes et ces coutumes, juste pour oublier le mien.

Car en quoi consiste mon monde actuel? A être patiente et patiente. A attendre le bon vouloir de la médecine, des hôpitaux surchargés de travail et en manque chronique de personnel et de moyens. Ce temps à la maison est vide pendant la journée, en semaine: le mari travaille et rentre tard, les enfants sont à l'école. Il faut garder suffisamment d'énergie pour pouvoir le soir réchauffer au four un plat surgelé!

C'est aussi comme cela que ce blog a ouvert ses portes...je sais que vous me lisez...j'aimerais maintenant savoir ce que vous en pensez...Lâchez-vous dans les commentaires...j'ai besoin d'interagir avec le monde et ses habitants, de sentir que j'appartiens encore à ce monde, que je suis une professionnelle de santé qui fait juste une pause.

* "La belgariade", "Hyperion", "L'épée de vérité", "Dune", "Twilight", "Anita Blake", "Le magicien noir", "Le seigneur des anneaux"

Quand on est malade...

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